אמור בן 14, חי עם דושן, ורוצה לחיות.
הוא אוהד ברצלונה ומכבי חיפה, יודע לזהות כל מטוס בשמיים ומכיר את מפת העולם בעל פה. מגיל 11 הוא בכיסא גלגלים. אמא שלו, מיקאלה, מגדלת אותו לבד ומגייסת כסף לטיפולים ניסיוניים בארה"ב, שלדבריה עצרו לראשונה מזה שנים את ההידרדרות.
הטיפול הבא מתוכנן ל-9.11.2026. התרומה בדף המאובטח של גיוס מהלב, בכרטיס אשראי, Bit או PayPal.
"הילד הכי חייכן בעולם"
ככה קרא לו אייל ברקוביץ' אחרי שפגש אותו, וזה לא הוגזם. אמור נולד באוקטובר 2012. כשהיה בן שמונה, בנובמבר 2020, אובחן בבית החולים שניידר עם ניוון שרירים דושן, מחלה גנטית שבה השרירים נחלשים בהדרגה, שנה אחרי שנה. בגיל 11 הפסיק לעמוד ועבר לכיסא גלגלים. היום, בגיל 14, הוא תלוי בעזרה כמעט בכל פעולה, וגם הידיים התחילו להיחלש.
ובכל זאת, מי שמכיר אותו מדבר קודם כל על החיוך. על הסקרנות. על זה שהוא עקשן בצורה שמחזיקה את כל הסביבה. הוא רוצה לחצות את ארה"ב, לשחות, לעלות על הדשא של סמי עופר. ובעיקר, במילים של אמא שלו, הוא רוצה לחיות.
דקה אחת עם אמור
הכירו אותו בעצמכם: החדר, הלגו, חולצת מסי, והחיוך שברקוביץ' דיבר עליו.
"אני הידיים והרגליים שלו בכל מה שהגוף שלו כבר לא מאפשר לו לעשות בעצמו. אני אמא. אני לא יכולה לוותר על הילד שלי."
מיקאלה, אמא של אמור, מדף הקמפייןההידרדרות נעצרה. בפעם הראשונה.
ב-2023 מיקאלה יצרה קשר עם רופא בארה"ב שפיתח פרוטוקול טיפול ניסיוני בתאי גזע (VSEL). ביוני 2025, אחרי קמפיין גיוס ראשון, אמור קיבל את הטיפול הראשון בסן דייגו. מאז הוא קיבל עוד ארבעה טיפולים בפילדלפיה.
לפי דיווח המשפחה, אחרי הטיפול השלישי, במרץ 2026, ההידרדרות נעצרה לראשונה מזה שנים: אמור יושב זקוף יותר, הידיים חזקות יותר, הוא שוחה וצולל והמעברים מהכיסא קלים יותר. חשוב לומר ביושר: זה טיפול ניסיוני, הוא לא מאושר על ידי ה-FDA, הוא לא בסל הבריאות, ואף אחד לא מבטיח שאמור יחזור ללכת. מה שהמשפחה רואה בעיניים הוא ילד שמפסיק להידרדר, וזו הסיבה שהיא לא מוכנה לעצור.
"מחלת דושן לא עוצרת כשאנחנו עוצרים", כותבת מיקאלה. "ודווקא עכשיו אסור לנו לעצור."
מה הכסף מממן?
הטיפולים ניתנים בארה"ב בלבד, בתדירות של אחת לחודשיים. כל נסיעה כוללת את הטיפול, טיסות, שהות וליווי. הטיפול השישי מתוכנן ל-9.11.2026, ולפי הפרסום במאקו חסרים לו עדיין כ-100 אלף ש"ח.
- 18.62025
טיפול ראשון
סן דייגו, קליפורניהאחרי קמפיין הגיוס הראשון. המשפחה מדווחת על "בוסט אנרגטי"; בבריכה אמור הצליח להתרומם.
- 24.112025
טיפול שני
פילדלפיה, פנסילבניהאחרי הפסקה של חמישה חודשים, במינון כפול.
- 9.32026
טיפול שלישי
פילדלפיה"ההידרדרות נעצרה לראשונה מזה שנים": ישיבה זקופה יותר, ידיים חזקות יותר.
- 14.62026
טיפול רביעי
פילדלפיהשוחה וצולל, "הולך במים", המעברים מהכיסא קלים יותר.
- 14.92026
טיפול חמישי
פילדלפיהשחף, השכן והחבר מבית קשת, הצטרף לנסיעה. בדרך: לונה פארקים.
- 9.112026
הבחור מהקיבוץ שחזר מהטיול והתגייס
שחף קוטנר הוא שכן וחבר משפחה מבית קשת. "הייתי עושה לו בייביסיטר, משחק איתו כדורגל", סיפר למאקו. אחרי הצבא והטיול בדרום אמריקה הוא הפך למגייס הפעיל של הקמפיין, וטס עם אמור לטיפול החמישי. "אמור אוהב לונה פארקים. הרמתי אותו מכיסא הגלגלים ושמתי אותו איתי במתקן."
סביבו יש קהילה שלמה: שכנים מהגליל, מפרדס חנה ומזכרון יעקב תרמו עשרות תשורות שנמכרות בדף הקמפיין, מספרים וסדנאות ועד הקלטת שיר באולפן ואיור משפחתי. ליה מרכזת את מערך המתנדבים. 5,344 אנשים כבר תרמו.
"החלום שלו הוא ללכת", אומר שחף. "אנחנו מלאי תקווה."
הסיפור של אמור בתקשורת
רוצה לחזור ללכת: המסע המרגש של אמור בן ה-14 לטיפול המיוחד בארה"ב
ברקוביץ' בזעקה למען "הילד הכי חייכן בעולם": "לא יכול להיות שזה קורה"
"אני רוצה שתבוא איתי לסמי עופר ונעלה יחד על הדשא" (אמור לברקוביץ')
רוצה לחיות ולשחק כדורגל: המסע של אמור
בכנות, בקצרה
לאן הכסף הולך?
לטיפולים הניסיוניים של אמור בארה"ב: הטיפול עצמו, הטיסות, השהות והליווי הרפואי. היעד של ₪3,500,000 נקבע על ידי המשפחה לסדרת טיפולים, לחיפוש תורם תאי גזע מתאים ולמחקר הנלווה. הטיפול הבא מתוכנן ל-9.11.2026.
האם התרומה מאובטחת?
כן. התרומה מתבצעת בדף הקמפיין בפלטפורמת "גיוס מהלב", מערכת גיוס המונים ישראלית מוכרת, בכרטיס אשראי, ב-Bit או ב-PayPal. האתר הזה לא אוסף פרטי תשלום בשום שלב.
האם הטיפול הזה מרפא דושן?
לא. אין היום ריפוי לדושן. הטיפול שאמור מקבל הוא ניסיוני, אינו מאושר על ידי ה-FDA ואינו בסל הבריאות. מה שהמשפחה מדווחת אחרי ארבעה טיפולים הוא עצירת ההידרדרות ושיפור בתפקוד היומיומי, וזה מה שהיא מבקשת להמשיך.
אפשר לקבל קבלה לעסק?
כן. לעסקים ולחברות יש מסלול תרומה נפרד דרך נדרים פלוס. פרטים בעמוד דרכים לתרום.
אני לא יכול לתרום. איך עוד אפשר לעזור?
לשתף. כל שיתוף של הסיפור בוואטסאפ, בפייסבוק או בקבוצת ההורים מביא אנשים חדשים. אפשר גם להצטרף כמגייסים בדף הקמפיין, או לתרום תשורה (סדנה, מוצר, שירות) שהקהילה מוכרת לטובת אמור.
אמור רוצה לחיות. אפשר לעזור לו עכשיו.
כל תרומה מצטרפת ל-5,344 אנשים שכבר בחרו לעמוד לצד אמור. התרומה מתבצעת בדף הקמפיין המאובטח בגיוס מהלב, בכרטיס אשראי, ב-Bit או ב-PayPal.
לתרומה לאמור בגיוס מהלבלעסקים ולחברות שצריכים קבלה דרך נדרים פלוס: תרומה דרך נדרים פלוס